Machine à PPC : le regard d’un nouvel utilisateur

L’équipe de Respir@dom a interviewé Mr M. qui vient de commencer un traitement de ses apnées du sommeil par une machine à pression positive continue. Son témoignage est rapporté sans commentaire.

M est une personne apnéique, qui a commencé son traitement depuis deux semaines au moment de notre rencontre. Avant le début de son traitement, il savait qu’il faisait des apnées du sommeil, il avait déjà une certaine connaissance de la pathologie car plusieurs de ses proches y étaient sujets et suivaient ou ont suivi à un moment un traitement par machine à pression positive continue. Leurs expériences se sont révélées négatives, ce qui l’a amené à refuser ce genre de thérapie.

Il a néanmoins fini par ne plus supporter les problèmes de sommeil et la fatigue diurne, causées par les apnées mais également par un problème de mictions impérieuses nocturnes, il était réveillé fréquemment par des envies d’uriner urgentes, voire même douloureuses. L’addition de ces deux troubles était exténuante et avait une influence très néfaste sur ses activités. Il était en effet amené par son métier à fréquenter souvent les théâtres mais s’y endormait continuellement, malgré son grand intérêt pour ce qu’il regardait, et le bruit causé par les apnées n’était pas d’un grand agrément pour les spectateurs voisins.

il a donc décidé d’aller consulter un peu à contrecœur, mais motivé par un ami qui lui avait montré sa machine, qui lui avait paru plus douce et confortable que celles qu’il avait vu jusqu’à présent.


Son examen polysomnographique a révélé un nombre très élevé d’apnées (environ 60/h), la machine a été installée, il a quelques difficultés à s’y adapter (le masque lui donne un peu l’impression d’étouffer et manque de confort, il est parfois réveillé par les variations de pression de la machine, le bruit…), mais par un effort de volonté il est parvenu au bout de quelques jours à garder le masque une nuit quasi-complète, et sa somnolence a disparu (même en soirée), il ressent une amélioration de son tonus, de sa résistance physique, de sa libido, et, pour la première fois depuis 10 ans ses mictions impérieuses ont disparu, à sa grande surprise, car il avait consulté un grand nombre d’urologues et aucun d’eux ne lui avait parlé d’un lien potentiel entre son problème et les apnées, il a l’impression que ces consultations ont été une perte de temps et d’argent et que ces spécialistes n’ont pas fait leur travail correctement.

Malgré les avantages conséquents du traitement au niveau de son bien-être quotidien, mettre le masque reste une contrainte, c’est une lutte, mais les bénéfices à court (il est passé en deux semaines de 60 apnées par heure à 5) et long terme le poussent à persévérer, il a de plus en plus de facilité à se plier aux exigences du traitement.

Son prestataire de soins à domicile doit bientôt venir lui proposer de nouveaux types de masques (le sien ne lui convient pas, il possède un masque narinaire mais sans bandeau frontal de fixation du tuyau). Malgré les difficultés qu’il rencontre avec la machine comme la sécheresse buccale, le bruit…, il reconnaît que les progrès techniques effectués depuis qu’il connaît ce type de machine sont intéressants.

Néanmoins, M me dit qu’il aurait aimé être mieux formé à l’utilisation de la machine lors de son installation : par exemple, le technicien lui a fait essayer le masque en position assise alors qu’il s’est ensuite aperçu qu’en position allongée ce n’était pas la même chose. Il est par ailleurs satisfait des services de son prestataire (disponibilité, rapidité d’intervention, amabilité), mais aimerait une certaine diversification de son rôle : faire partager l’expérience qu’ils accumulent auprès des patients, donner des astuces (techniques de relaxation, utilisation des accessoires…)
Il se pose des questions sur la disponibilité des machines, il existe différentes solutions technologiques sur le marché mais il a l’impression de ne pas avoir accès à toutes, ce qui cause une certaine frustration, il serait prêt à changer de prestataire pour obtenir la machine qui lui convient le mieux.

Pour M le traitement par pression positive constitue donc une avancée au niveau de son bien-être, il reste contraignant mais les avantages qu’il lui procure sont très appréciables au quotidien. Néanmoins, il reste quelques points négatifs liés au cloisonnement des soins qui le préoccupent, il serait à sons sens utile que les techniciens soient une source de conseils pratiques plus précis, que la communication entre les différents intervenants de santé soit optimisé

L’arrivée de la machine

Les patients souffrant du syndrome d’apnées du sommeil sont souvent traitées grâce à un appareil d’assistance respiratoire appelé « PPC », qui signifie « Pression Positive Continue », visant à faciliter le passage de l’air dans le fond de la gorge.

C’est une machine qui agit grâce à l’envoi d’un flux d’air continu dans les voies aériennes du patient avec  pour effet de remonter le voile du palais, d’ouvrir le pharynx afin de lutter contre l’obstruction  plus ou moins totale des conduits aériens. L’air est poussé par la machine dans un tuyau terminé par un masque qui peut être nasal ou buccal, parfois naso-buccal, et disposé sur le visage du patient lors de son sommeil.

L’efficacité du traitement dépend notamment de l’observance, c’est-à-dire du temps pendant lequel le patient va utiliser sa machine. Plus ce temps est important et plus les bénéfices thérapeutiques seront évidents.
A l’annonce du diagnostic, les patients ne comprennent pas toujours précisément en quoi consiste la machine  – la confusion avec un dispositif apportant  de l’oxygène est fréquente –  ni les caractéristiques du traitement (sa durée, son intérêt…). C’est pourquoi le travail d’annonce et d’explications,  à la fois de la part du médecin,  et du prestataire de santé,  est essentiel pour que le patient parvienne à intégrer et à accepter le traitement dans son quotidien.
L’arrivée de l’appareil à  PPC dans la vie d’une personne est un moment particulièrement sensible, qui peut conditionner en partie le succès du traitement, il faut que le patient soit bien informé sur ses enjeux et pouvoir trouver les réponses à ses questions.

En effet, quelques astuces pratiques permettent une meilleure adaptation et une meilleure tolérance des inconvénients de ce type de solution thérapeutique. Pour être plus efficace,  il est souhaitable de présenter l’appareil à la fois au patient lui-même mais également à son entourage (notamment son conjoint). Permettre aux proches de s’investir un minimum dans le traitement permet de créer une émulation, un dialogue, qui peuvent servir de base à une meilleure compréhension des enjeux de la maladie (ce sont souvent les conjoints qui alertent le malade sur ses pauses respiratoires) mais aussi de mieux s’approprier le traitement en faisant émerger des questions mais aussi des solutions aux difficultés rencontrées.

La présentation de la machine au patient est une phase aussi importante que son arrivée dans la chambre à coucher. Comment elle marche, comment  on l’arrête, comment on fixe le masque,  sont évidemment des questions de base.  Mais il y  aura aussi tous les conseils sur  l’entretien, son nettoyage, et tous les trucs qu’il faut savoir quand on voyage… Beaucoup d’informations à délivrer en même temps ! Tous les patients n’intègrent pas ces informations de la même façon. Il faut permettre à chacun  de s’approprier le traitement et la machine de manière progressive, car c’est en se donnant le temps de se poser les bonnes questions que le patient  aura le plus de chances de présenter une observance optimale.

L’annonce du diagnostic, ce qu’en pensent les patients

Les personnes sujettes aux apnées du sommeil ne sont pas forcément conscientes des causes de leurs difficultés diurnes, car c’est durant le sommeil que les arrêts et reprises respiratoires surviennent. La visite chez le médecin est soit motivée par la volonté de comprendre les raisons de la somnolence et des effets néfastes ressentis par le patient lui-même, soit suggérée par le conjoint qui lui, est témoin des aléas de la respiration, qui engendrent parfois chez lui une certaine angoisse, car le moment où la personne reprend sa respiration peut être assez bruyant et spectaculaire.

La consultation et l’exploration du sommeil permettent de déterminer la fréquence des apnées et donc la sévérité du syndrome, et à un éventuel diagnostic amenant un traitement par Pression Positive Continue (c’est généralement la première option proposée).

Le moment du diagnostic est crucial dans l’appréhension que peut avoir le patient de sa maladie, le rôle du médecin est ici d’une grande importance.

La présence du conjoint lors de l’annonce peut constituer un plus non négligeable, en permettant l’instauration d’un dialogue, et donc une possibilité de retour, de questionnement plus efficaces.

Étant donné que le patient ne connaît généralement pas réellement ce qui cause ses difficultés, il est nécessaire de bien lui exposer ce qui cause les apnées, et l’intérêt de la machine pour son traitement.

L’annonce est un choc, apprendre qu’on va être dépendant d’une machine n’est pas chose aisée, l’arrivée de cet appareil dans la chambre est déstabilisante, il est donc essentiel de bien exposer les raisons et les bénéfices qu’on peut en attendre, ce qui permet aux personnes sujettes à des somnolences sérieuses de mieux l’accepter.

Pour les patients chez qui la somnolence est moins intense, il est plutôt utile d’opter pour une démarche plus didactique, en exposant les effets positifs de la machine sur leur état de santé général et les bénéfices à moyen et long termes.

L’information est d’une importance considérable, il faut que le patient puisse obtenir des réponses à ses questions, qui ne lui viennent pas toutes au moment où il est en face du médecin. Ce dernier doit lui donner les moyens de comprendre ce qui se passe dans son corps, les avantages et inconvénients des différentes solutions, afin d’ éviter qu’il soit passif. Le trouble créé par le diagnostic rend difficile l’émergence du questionnement, il faut un peu de temps pour « digérer » la nouvelle, le médecin doit donner les informations essentielles mais ne pas devancer les questions du patient, il doit autant que possible respecter son rythme, son rôle est d’initier le questionnement et de donner les moyens de trouver les réponses (brochures, sites internet, forums…).

Le diagnostic du syndrome d’apnées du sommeil est un moment délicat, qu’il est important de maîtriser, il faut s’adapter aux demandes du patient, lui permettre de suivre le cheminement qui l’amènera à être acteur de son traitement.

Un nouveau CPAPé

Bonjour,

Je suis un nouveau CPAPé et je voulais remercier l’initiative de ce cite ainsi que la participation et les témoignages de tous les membres.

J’étais arrivé à un tel point d’épuisement que je n’avais plus assez de force pour digérer (je faisais des malaises quasiment après chaque repas, j’ai perdu 23 kg), et ce depuis 9 mois durant lesquels j’ai subis tous les examens du système digestif possible et imaginable sans résultat, jusqu’au moment ou mon médecin traitant à eu l’idée de me faire passer une polysomnographie et le verdict fut sans appel, 48 apnées/heure.

Je suis appareillé depuis une semaine et malheureusement pour nous en belgique nous sommes assez mal pris en charge, car après une nuit dite d’habituation servant à régler la pression j’ai reçu l’appareil (avec un masque nasal) l’explication du fonctionnement de celui-ci mais sans plus.

Toutes les autres explications je les ai trouvées sur ce forum et je vous en remercie. Le masque nasal ne me convenait pas du tout, car je dort la bouche ouverte on ne m’en avait pas parlé (donc changement pour un masque complet). Ensuite c’est le réveil en pleine nuit bouche extra sèche et j’apprend qu’il existe un humidificateur que j’ai demandé et reçu.

Enfin depuis deux nuits ça va beaucoup mieux (reste à bien régler l’humidificateur), je m’endort sans problème et j’arrive à garder le masque 4 heures (ce qui m’inquiétait un peu car en Belgique pour avoir le remboursement il faut 5 h par nuit), mais j’ai lu sur le forum que c’était normal au début et qu’il faut du temps pour s’habituer et pouvoir le garder plus longtemps.

Ma fatigue a déjà diminuée et j’arrive de nouveau à me nourrir normalement, donc je me rends compte de l’importance de la machine que je ne quitte plus.

Je n’hésiterai pas à intervenir pour faire part de mon expérience pour en faire profiter le plus grand nombre, mais je vous remercie encore pour cette belle initiative qui en fait un bel outil pour nous

 

Un témoignage sur le forum du Réseau Morphée

Partager, se connaitre, pour mieux vivre avec son syndrome d’apnées

A quoi peut donc servir une communauté de patient,  un forum, ou la création d’un blog… A beaucoup de choses positives ! C’est en tout cas notre opinion à Respir@dom. Rien ne vaut vôtre témoignage. Vous vivez votre syndrome d’apnées au quotidien, vous seul savez combien c’est difficile, mais aussi comment vous avez pu vous en sortir. Ce blog aura pour objet d’apporter tous les témoignages que nous trouverons, dans le forum, dans les blogs et même dans les discussions qui pourront naître. Le but est de rapporter vos mot, vos trucs et  votre cheminement qui n’est pas obligatoirement simple vis à vis du traitement.

Alors, allez –y, à vos claviers et à vos souris.

Bien cordialement

L’administrateur Respiradom